İçerik

• Adımlar
• Topluluk Soruları ve Cevapları

Diğer Bölümler

Multipl skleroz ile başa çıkmak zordur. Kendinizi yalnız hissedebilir veya MS ile yaşayan tek kişi sizmişsiniz gibi hissedebilirsiniz.Bölgenizde MS ile yaşayan hiç kimseyi tanımıyor olabilirsiniz, ancak MS topluluğunda çevrimiçi olarak bağlanabileceğiniz binlerce kişi vardır. Çevrimiçi MS topluluklarını bularak, gruplara veya posta listelerine katılarak, forumlarda ve bloglarda başkalarına yorum yazarak ve sosyal medya aracılığıyla kişileri bularak başkalarıyla bağlantı kurabilirsiniz.

Adımlar

Yöntem 1/3: Çevrimiçi Toplulukları Bulma

1. 

   Çevrimiçi MS topluluklarını arayın. Birçok multipl skleroz web sitesi, MS ile yaşayan diğer kişilerle bağlantı kurmanın yollarını sunar. MS topluluğu ile çevrimiçi bağlantı kurmanın yollarını bulmaya başlamanın bir yolu, çevrimiçi olarak nelerin mevcut olduğunu araştırmaktır. Bu, hangi toplulukların size uygun olabileceğini anlamanıza yardımcı olabilir.
   • Bir arama motoruna gidip "multipl skleroz" veya "multipl skleroz çevrimiçi topluluğu" yazarak başlayın. Bu, sizin için başlangıç ​​noktası olarak hareket edebilecek web sitelerini ortaya çıkaracaktır.

2. 

   
   
   MS kuruluşları aracılığıyla mevcut olan çevrimiçi topluluklara göz atın. Bazı multipl skleroz kuruluşları, MS ile yaşayanların güvenli, özel bir alanda bağlantı kurup iletişim kurabilecekleri çevrimiçi kaynaklar ve topluluklar sunar. Bu kuruluşlar aynı zamanda sizi MS uzmanları ve MS hastalarının dostları ve sevdikleriyle iletişim kurar.
   • Örneğin, Ulusal Multipl Skleroz Derneği MSConnection.org'u sunar ve Amerika Multipl Skleroz Derneği My MSAA'yı sağlar. Bu çevrimiçi toplulukların her ikisi de MS ile yaşayanlara yöneliktir.

3. 

   
   
   Çevrimiçi destek gruplarını bulun. MS topluluğuyla çevrimiçi veya yüz yüze bağlantı kurmak için interneti kullanabilirsiniz. Bölgenizde katılabileceğiniz destek gruplarını bulmak için çevrimiçi arama yapabilirsiniz. İnsanlarla sanal olarak bağlantı kurmanın yanı sıra, bölgenizdeki MS topluluğu ile bağlantı kurmanın yollarını bulabilirsiniz.
   • The National MS Society veya MS Society of the UK gibi birçok ulusal MS kuruluşu, posta kodunuzu kullanarak destek gruplarını aramak için yollar sunar.

Yöntem 2/3: Başkalarına Bağlanma

1. 

   
   
   Gruba katılmak. Bir çevrimiçi gruba katılarak MS topluluğu ile bağlantı kurabilirsiniz. Çevrimiçi gruplar, MS ile yaşayanların özel ilgi alanlarına yöneliktir. Grup sizi sizinle benzer durumda olan veya aynı şeylerle ilgilenen diğer kişilerle buluşturur.
   • Örneğin, yaş grubunuzdaki kişilerle, yeni teşhis konmuş kişilerle, bekar kişilerle veya diğer bakıcılarla bağlantı kurabilirsiniz.

2. 

   Forumlarda ve mesaj panolarında yayınlayın. MS topluluğuyla çevrimiçi bağlantı kurmanın en iyi yollarından biri, forumlara ve mesaj panolarına katılmaktır. Bu platformlar sizi MS ile yaşayanlarla, bakıcılar ve uzmanlarla doğrudan temas haline getirir. Çoğu MS organizasyon web sitesi, üyeler veya ziyaretçiler için bir forum veya mesaj panosu sunar.
   • Çoğu forumun altına gönderebileceğiniz farklı konuları vardır. Bu, ilginizi çeken gönderileri bulmanıza veya yorumlarınızı veya sorularınızı gönderebileceğiniz bir yer bulmanıza yardımcı olur.
   • Başkalarıyla bağlantı kurmanıza ve kendi deneyiminize dayalı öneriler sunmanıza olanak tanıyan forumlarda ve mesaj panolarında kişilere yanıt verebilirsiniz.
   • Deneyimlerinizi paylaşmak, sorular sormak veya MS ile yaşamak hakkında konuşmak için kendi gönderilerinizi oluşturabilirsiniz.

3. 

   MS bloglarını takip edin. Bloglar, MS topluluğundaki diğer kişilerle çevrimiçi olarak bağlantı kurmanın başka bir yoludur. Birçok MS kuruluşunun takip edebileceğiniz ve başkalarıyla etkileşim kurabileceğiniz blogları vardır. MS ile yaşayan kişilerin kişisel bloglarını bulmak isteyebilirsiniz. MS ile yaşayanların blogları bazen MS'nin kişisel yönlerine, bir organizasyon blogunun sahip olabileceği araştırma veya bilgilendirme yönlerinden daha fazla odaklanır.
   • Örneğin, kişisel bir blog, bir kişinin belirli zorluklarını, duygusal aksaklıklarını, cinsel sorunlarını, sosyal zorluklarını ve kişisel zaferlerini tartışabilir. Bilgiler tıp uzmanları tarafından geri dönmedi, ancak ipuçları ve hikayeler bu durumla yaşayan insanlardan geliyor.

4. 

   Bir blog yazısı paylaşın. MS ile yaşam hakkındaki hikayenizi paylaşmak istiyorsanız, bir bloga bir gönderiye katkıda bulunmak veya MS blogu ile kendi yaşamınıza başlamak isteyebilirsiniz. Bazı kurumsal organizasyonlar ve kişisel bloglar, bloglarına üye katkılarına izin verir. Bu bloglardan birine bir gönderi göndererek topluluğa bağlanabilirsiniz.
   • Bir blog gönderisine sığabilecek daha çok şey olduğunu düşünüyorsanız, kendi blogunuzu başlatmayı düşünün. Bu, mücadelelerinizi ve başarılarınızı, tedavinizi ve yaşam tarzı yönetimi ipuçlarınızı paylaştığınız bir yer olabilir. Aynı şeyle uğraşan insanlarla bağlantı kurmanıza yardımcı olarak ziyaretçileriniz ve yorum yapanlarla etkileşim kurabilirsiniz.

5. 

   Sosyal medya üzerinden bağlanın. Ayrıca sosyal medya aracılığıyla MS'li diğer kişilerle de bağlantı kurabilirsiniz. Facebook gruplarına katılabilir veya organizasyon ve diğerlerini MS ile twitter veya instagram üzerinden takip edebilirsiniz. Bu sizi MS ile yaşayan başkalarına bağlar ve onlarla günlük olarak etkileşim kurmanıza olanak tanır.
   • Gerçek hayatınızdaki insanların MS'niz hakkında bilgi sahibi olmalarından veya özel hayatınıza bu kadar erişebilmelerinden rahatsızlık duyuyorsanız, yalnızca MS arkadaşlarınız ve bağlantılarınız için ayrı sosyal medya hesapları almayı düşünün.

Yöntem 3/3: Bilgilerden Güncel Kalma

1. 

   Bir web seminerine gidin. MS ile yaşamak, yaşam tarzı değişiklikleri ve en son çevrimiçi araştırmalar hakkında daha fazla bilgi edinmenin birçok yolu vardır. Web seminerlerine veya telekonferanslara gitmeyi deneyebilirsiniz. Bir web seminerinde, bilgilendirici bir bilgilendirme oturumu sırasında MS ile uzmanlarla ve başkalarıyla canlı sohbet edebilirsiniz.
   • Bir web semineri sırasında uzmanlara sorular sorabilir ve anında geri bildirim alabilirsiniz.

2. 

   Posta listelerine kaydolun. Posta listelerine kaydolarak MS topluluğundaki en son araştırmalar ve gelişmelerden haberdar olabilirsiniz. Çoğu MS kuruluşunun haftalık veya aylık olarak gönderdikleri, araştırmaları, yeni tedavi seçeneklerini, yeni çalışmaları ve bulguları ve diğer ilgili haberleri ayrıntılarıyla anlatan bir bülteni vardır.
   • Haber bültenleri ayrıca bölgenizdeki veya çevrimiçi MS etkinlikleri, bağış toplama etkinlikleri veya programlarından haberdar olmanızı sağlayabilir.

3. 

   MS haberlerini okuyun ve yorumlayın. Çevrimiçi toplulukla bağlantı kurmanın başka bir yolu da MS hakkındaki bilgilerle güncel kalmaktır. Bunu, gazetelerde ve MS organizasyonunun web sitelerinde MS ile ilgili haberleri okuyarak yapabilirsiniz. Bu hikayeler, MS hakkında hangi yeni tedavileri, yönetim tekniklerini, organizasyonlarını ve ortaya çıkan bilgileri bilmenize yardımcı olacaktır.
   • Ayrıca, haberlerdeki diğer yorumlara yorum yapabilir ve yanıt verebilirsiniz. Bu, MS ile yaşayan diğer kişilerle bir görüşmeye girmenize olanak sağlar.

Topluluk Soruları ve Cevapları